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木仙人 boku sen nin

Author:木仙人 boku sen nin
木工職人です。
大阪生まれ、乙女座、B型。かなりアクが強いタイプと思われるでしょうが、ご心配なく。結構 角のとれた大人です。
「木工とは?」…受け売りですが、「削ること」と思っています。
愚直に生きる 4●歳。まだまだ「おやじ」の域にはほど遠いと思いたい。
木仙人のホームページもご覧下さい。


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鉄のクリエーターさんから以下の話が届きました。
だからと言って、今の自分には何も出来ないので、せめて自信のブログを使い一人でも多くの方に認知いただけたらと思います。


『 《ムコ多糖症》(http://www.muconet.jp/ )って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を
だしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日『SCHOOL OF LOCK』というラジオ番組で、湘南乃風の若旦那が、語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が、許可されるよう努力する事だと思います。
皆さんの協力お願いしますm(__)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、 水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を日記に貼り付けてくださると嬉しいです。
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コメント

ありがとうございます^^

何も出来ないもどかしさはありますが これで少しでも多くの方に認知していただけると良いですね☆

aozolla さん

”できることから”
少しでも拡がって行けばよいですね。

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